Επικοινωνία  

Γραφείο Επιτρόπου Εθελοντισμού και ΜΚΟ

Ανακοίνωση Γραφείου Επιτρόπου Εθελοντισμού και ΜΚΟ για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας)
08/05/2015


Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας την 8η Μαΐου κάθε έτους. Έχει ως στόχο την αφύπνιση και ενθάρρυνση των επιστημόνων σε όλο τον κόσμο για την καλύτερη αντιμετώπιση της ασθένειας, καθώς και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τα προβλήματα των θαλασσαιμικών και την προσπάθεια που απαιτείται για την ασφάλεια και την επάρκεια αίματος.

Ο όρος θαλασσαιμία ή μεσογειακή αναιμία αναφέρεται σε μια ομάδα γενετικών αιματολογικών διαταραχών που επηρεάζουν την παραγωγή αιμοσφαιρίνης στον οργανισμό, της πρωτεΐνης που μεταφέρει το οξυγόνο από τους πνεύμονες προς τους ιστούς και τα διάφορα όργανα του σώματος. Πρόκειται για μια από τις πιο κοινές μονογονιδιακές διαταραχές στον κόσμο, που πλήττει 15 εκατομμύρια άτομα σε όλον τον κόσμο. Στην Κύπρο οι θαλασσαιμικοί σήμερα ανέρχονται στους 620.

Ο πάσχων από θαλασσαιμία χρειάζεται τακτικές μεταγγίσεις αίματος για να διατηρήσει σε φυσιολογικά επίπεδα την αιμοσφαιρίνη του οργανισμού του και να μην υποστεί ερυθροποίηση, που είναι βλαπτική για τον οργανισμό του. Όμως, η αγωγή αυτή προκαλεί αιμοσιδήρωση (αύξηση του σιδήρου), που μπορεί να αποδειχθεί θανατηφόρα, αν δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα. H θεραπεία της μεσογειακής αναιμίας στοχεύει στην αντιμετώπιση των βασικών συμπτωμάτων και επιπλοκών της νόσου (αναιμία, έντονες οστικές αλλοιώσεις, αναστολή της ανάπτυξης, υπερσπληνισμός) και της θεραπείας, με κυριότερη επιπλοκή την αιμοσιδήρωση.

Στις μέρες μας η νόσος μπορεί να προληφθεί. Οι εξελίξεις της ιατρικής επιστήμης τα τελευταία χρόνια προσέφεραν στους πάσχοντες όλα τα εφόδια με τα οποία καταφέρνουν να έχουν μια φυσιολογική ζωή. Ωστόσο, η μεσογειακή αναιμία παραμένει ένα πολύπλοκο πρόβλημα υγείας καθώς συνεπάγεται ποικίλα σωματικά προβλήματα και ανάγκες τα οποία επιφέρουν δραματικές αλλαγές στη καθημερινή ζωή των πασχόντων και του υποστηρικτικού τους περιβάλλοντος. Δεδομένων αυτών των αλλαγών, τα άτομα μπορεί να βιώσουν σύνθετα προβλήματα από τη ψυχική σφαίρα όπως άγχος και κατάθλιψη τα οποία είναι δυνατόν να επηρεάσουν ακόμα και τη βιολογική πορεία της νόσου ή να αποτελέσουν το βαθύτερο αίτιο για μερική ή πλήρη παραίτηση από τη θεραπεία.

Η αντιμετώπιση της μεσογειακής αναιμίας απαιτεί ενθάρρυνση των επαγγελματιών υγείας για την καλύτερη θεραπευτική αντιμετώπιση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τα προβλήματα των ατόμων με μεσογειακή αναιμία καθώς είναι ευρέως αποδεκτό, ότι η ενημέρωση μπορεί αφενός να διαμορφώσει και να αλλάξει αρνητικές στάσεις απέναντι στη νόσο αφετέρου να συμβάλλει σημαντικά στην διεξαγωγή προγγενητικού ελέγχου.

Στην Κύπρο η στενή συνεργασία μεταξύ της Κυβέρνησης, της ιατρικής κοινότητας, των γονέων και ασθενών, των εθελοντικών και μην κυβερνητικών οργανώσεων, και του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου απέφερε σημαντικά αποτελέσματα και την καθιέρωση ενός αποτελεσματικού εθνικού προγράμματος ελέγχου και εθελοντικής αιμοδοσίας, καθώς και στη δημιουργία των αναγκαίων υπηρεσιών υγείας, σε μια προσπάθεια να εξασφαλιστεί και να διασφαλιστεί η παροχή της αναγκαίας ποσότητας αίματος για τη θεραπεία των ασθενών και την προώθηση επιστημονικών ερευνών για περαιτέρω βελτίωση της πρόληψης, την εξασφάλιση ποιοτικής ιατροφαρμακευτικής και άλλης φροντίδας για τους ασθενείς με θαλασσαιμία, και την επίτευξη ολικής θεραπείας.

Η στενή συνεργασία όλων μπορεί να συμβάλει θετικά στην διασφάλιση του δικαιώματος των ασθενών με θαλασσαιμία να ζουν μία καθ’ όλα φυσιολογική ζωή, να ελπίζουν και να πραγματοποιούν τα όνειρα και τους στόχους τους, ως ισότιμα μέλη της κοινωνίας με εποικοδομητική και παραγωγική ανάμιξή στα κοινωνικά δρώμενα.




Back To Top